Не задавайте вопросов Богу

Это отрывок из воспоминаний инвалида, нашего земляка, точнее землячки. Инвалида детства, как принято выражаться. Общество, вооружившись законами, нормативами и правовыми актами, четко определило их место в жизни, диктуя, что можно, а что нельзя. Естественно, делая это исключительно во благо, не заботясь о том, что творится в душах этих детей.

Эпизод первый:

«В ту ночь я лежала и слушала, как в соседней палате, за стеной, кричит наша Настенька. Она умирала. О чем я тогда думала? Нет, не помню. Помню, что смотрела, как по потолку ползет таракан, а в это время страшная ледяная тоска держала мое сердце. Все глубже вонзая свои грязные когти — с каждой короткой паузой, которую Настя делала, чтобы набрать в свои слабенькие легкие воздуха для нового крика. Никогда не забуду этот тоненький охрипший голосок, и то, как резко он вдруг оборвался. Все. Все кончилось. Знаете, как рвется туго натянутая струна? С таким жалобным надрывом и укором. Так оборвался и ее крик. У кого спросить — за что? У Бога? Он не ответит. Эту четырехмесячную малышку привезли в нашу больницу умирать. Ее брат-близнец умер раньше в другой больнице. Их почему-то разделили, и Настя, это мы, дети, так ее назвали, осталась совсем одна. Не бывает более одиноких людей, чем вот такие крохи, брошенные собственными матерями на произвол, умирающие в абсолютном одиночестве — некому даже ее приголубить, поцеловать, просто взять на руки. А потом — скромная маленькая могилка с деревянным колышком и порядковым номером?

В ту ночь мы все не спали. Я слышала, как судорожно сопит на своей койке Танька — точно не спала и ждала. Как и я, ждала, когда кончится эта жуткая ночь. Таня детдомовская. У нее были сросшиеся пальчики на ногах, и она твердо верила, что как только врачи разделят ей пальчики, мама вернется за ней. Верила, что именно из-за этого мама ее бросила. Что с ней теперь? Выросла ведь уже давно.

Слышно было, как врачи и медсестры суетятся в коридоре, звук выкатываемой детской каталки. Увезли. Утром мы увидели лишь аккуратно заправленную застиранными пеленками кроватку. Насти больше нет. Слез тоже. Мы не оплакивали друг друга».

Эпизод второй и последний:

«Черт бы побрал эту инвалидность. Это не просто социальный статус, а дротик, пришпиливающий тебя к полу, не позволяя встать. Туда нельзя, это запрещено, здесь не положено. Ты обрастаешь ограничениями как тухлое яблоко плесенью. Другие, «нормальные», дети тебя сторонятся, а кто-то может и камнем запустить. Но ведь дети не поступают так сами, они учатся у взрослых.

Помню, как очередная врачебная комиссия приняла решение о том, чтобы запретить мне ходить в школу. Это было окончательное изгнание из нормального мира, в мир таких же, как я, изгоев-инвалидов. Эти дети стали моим самым близким окружением на долгие годы. Мы с ними стали одной семьей. Общество в лице медиков закидывало статьями из стандартов и нормативов, пунктами законов как бродячую собаку камнями. Но все это для моей же пользы. Ни кого не интересовало, что я такая же как и они, и что Я ХОЧУ ЖИТЬ!!! Перевели на домашнее обучение.

Это был приговор. Они поставили даже не запятую – восклицательный знак «Казнить! Нельзя помиловать.» Видели бы они… Знали бы они как корчилась тогда в муках унижения, боли и несправедливости детская душа, когда стоя на коленях перед врачами и мамой, я рыдала и умоляла их не делать этого. Готова была ползать в ногах, только бы они передумали и не изолировали меня. Но никто не услышал. Смотрели с сочувствием, однако инструкции есть инструкции и без каких-либо сомнений и обсуждений приговор был приведен в исполнение.

Родители носились со мной по врачам и клиникам по всей стране. Были в Ленинграде (ныне Санкт-Петербург), но там от меня наука открестилась, поставив очередной крест и еще больше загнав в изоляцию. Возили в Уфу, но и там удача мне не улыбнулась. Общество все отгораживалось от меня медицинскими показаниями, закупоривая в камеру «вечных смертников», его не интересовало мое желание жить и развиваться как все. Запретов становилось все больше и больше. Потом Москва… Мы не вылезали из НИИ детской педиатрии и хирургии. Там я окончательно стала частичкой того мира, который мне уготовили врачи — росла среди таких же как я «отказников».

Но там же я поняла, что могу бороться с этой несправедливостью. И как бы не было больно, терпела. Лежа на «операционном» столе, сжимала зубы покрепче и молча глотала слезы, а вставая, говорила спасибо своему врачу. Он один из немногих представителей медиков не отказался от меня и таких как я, он верил в нас. И когда американские журналисты набросились на него с жесткой критикой из-за специфики этого лечения (болезненные процедуры), этот врач привел им нас в пример: “Скажите им, что из-за ваших заблуждений, они должны отказаться от надежды вернуться к людям и жить нормально! Скажите им, молча льющим слезы на столе, а потом говорящим СПАСИБО, что они не достойны быть среди вас! Ведь это их единственная надежда”. Он не с мечом, а со шприцем в руках, отвоевывал наше право на нормальную жизнь. Мы были изгнаны за пределы «двора» социального общества — он помогал нам вернуться.

Никогда не говорите инвалиду, что он чего-то не может сделать. Если действительно хотите помочь, лучше предложите — давай сделаем это вместе».

***

Как так случилось, что дети, даже будучи в семье, чувствуют себя одинокими? Да и вообще, почему они знают, что такое одиночество? На эти вопросы можно не отвечать. Это мы, взрослые, виноваты. Мы решаем, что лучше и как надо. Для нас важно то, как ребенок ест, как он одевается, какое образование он получает. Что еще надо-то? А если ребенок, не дай бог, инвалид? Вы помните недовольство, вызванное «Обыкновенным чудом»? Вот я бы хотела объяснить людям, кричавшим, что все неправильно, а надо было по-другому. Почему же вы это не сделали сами? Почему вы, по кому праву, решили, что тем детям нужно то, о чем вы говорите? Просто подумайте. Может быть, вы были с этими детьми, вас посвятили в их сокровенные мысли, в их мечты? Это просто пример того, как не надо себя вести по отношению к таким детям.

Они очень одиноки и порой больше всего на свете необходимо дать им возможность почувствовать себя нужными, не выброшенными за борт, стать частью какого-то грандиозного действия, события. Поверить в свои силы.