В Оренбургской области многодетная семья борется за жизнь двухлетней Самиры

В селе Благодарное Тюльганского района многодетная семья уже больше полугода живёт в режиме постоянной тревоги. Родители восьми детей сражаются за жизнь двухлетней Самиры, которой требуется непрерывное лечение, кислород и специальное питание.

Как всё началось и почему обычная простуда обернулась трагедией? Беда пришла 1 июля прошлого года, когда у активной и здоровой малышки резко поднялась температура и ухудшилось состояние.

Родители сразу вызвали скорую, и ребёнка доставили в областную детскую больницу. Там состояние Самиры стало критическим, её перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

Что чувствуют родители, когда врачи не дают никаких прогнозов? Мама девочки вспоминает, что за жизнь дочери боролись буквально по минутам, и именно благодаря медикам она выжила.

После реанимации Самиру перевели в психоневрологическое отделение. У неё выявили поражение головного мозга и серьёзные нарушения в работе лёгких, печени и почек, после чего ребёнку присвоили паллиативный статус.

Почему болезнь так и не смогли определить? Девочку обследовали полностью, консультировались со специалистами из Москвы и Санкт-Петербурга, но точный диагноз до сих пор не установлен.

Родители возлагают надежды на генетический тест, который должен пролить свет на причину болезни. Результатов исследования из Москвы семья ждёт уже пять месяцев.

За это время Самира прошла множество лечебных процедур. Девочка начала понемногу восстанавливаться и уже передвигается в ходунках, хотя раньше свободно бегала.

Что изменилось больше всего? Ребёнок почти перестал говорить и общается только звуками, а ещё у неё случаются внезапные приступы удушья.

В такие моменты Самире срочно нужен кислород. Фельдшеры из ФАПа приезжают с кислородной подушкой, но газа хватает ненадолго, а полноценный баллон невозможно привезти из-за размеров машины.

Как спасать ребёнка до приезда скорой, если дорога плохая или метель? Семья была вынуждена за собственные деньги купить кислородное оборудование, электрослюноотсос и пульсоксиметр.

Мама признаётся, что так стало спокойнее, но проблема куда глубже. Не каждая семья может позволить себе такие покупки, а фельдшеры в сёлах часто оказываются без необходимых средств.

Отдельная боль — лекарства и питание. Специальное лечебное питание стоит около полутора тысяч рублей за пачку и хватает его всего на три дня.

Почему государственная помощь не решает проблему полностью? Семье привозили питание, которое ребёнку не подходит, а часть жизненно важных препаратов приходится покупать самостоятельно.

Ради спасения дочери семья полностью изменила свою жизнь. Отец ушёл с работы, чтобы при необходимости находиться с Самирой в больнице, а мама осталась дома с остальными детьми.

Сегодня родители просят не для себя. Они хотят, чтобы сельские ФАПы были обеспечены кислородом, препаратами и оборудованием, а паллиативные дети — всем необходимым без ожиданий и формальных отказов.