Дети Солнца

На выходных весь мир отметил День людей с синдромом Дауна. В Оренбурге его назвали Днем признания «солнечных детей».

Пятый год специалисты центра «Солнечные дети» проводят концерты с участием своих воспитанников, чтобы в очередной раз напомнить людям: эти дети – не изгои общества, а их полноценные частички.

Они видели меня впервые, но без смущения заглядывали в лицо смеющимися глазами, будто говоря: «Ну-ка, давай, доставай своего внутреннего ребенка, и мы подружимся». У «солнечных детей» почти всегда хорошее настроение. Но самое удивительное, что у них нет гена агрессии. Они открыты и не робеют перед незнакомыми людьми. Эти дети искренние и импульсивные, непоседливые и немного шумные. Поэтому им нравится выступать на сцене. Так, через творчество, они раскрываются, показывают себя, а окружающим становится легче их понять и принять.

Оренбургские «солнечные детки» вышли на сцену областного театра кукол. Они пели, танцевали, рассказывали стихи. Они приготовили выставку работ, сделанных собственноручно, которые можно было не только посмотреть и оценить, но и приобрести, что многие и делали - это шкатулки, горшочки для цветов и ароматическое мыло.

Гости улыбались, одобряюще аплодировали. А на первом ряду сидела мама с солнечным малышом месяцев восьми от роду и плакала, осознавая, что у ее семьи впереди сложный путь. «Солнечный малыш» для родителей – это испытание на стойкость. Становление в обществе для такого ребенка потребует от родителей много сил, внимания и любви.

Но любовь близких может творить невозможное. Это доказала испанская семья Пинеда. Пабло Пинеда родился с синдромом Дауна. Но благодаря стараниям родителей он сначала закончил обычную школу, а потом и университет, теперь работает педагогом, ведет передачу о людях с ограниченными возможностями на телевидении, снимается в кино.

Сейчас и в Оренбурге старательно доказывают, что ребенок с синдромом Дауна обучаем, что он полноценный член общества. С ними занимаются в центре «Солнечные дети». А его руководитель Елена Сидоренко сама воспитывает солнечную Лизу и не понаслышке знает, каково это.

– Все 9 месяцев узи настаивает, что малыш здоров. Но рождается ребенок с синдромом Дауна. Врачи говорят: «Вам будет стыдно с ним гулять, пишите отказ», – рассказывает Елена. – Потом на детской площадке сердобольные мамочки требуют уйти вместе «со своим детенышем». Говорят, что боятся заразиться… Я закончила медицинский колледж, хотела быть травматологом. Но родилась Лиза, и о медицине можно было забыть. Чтобы открыть для ребенка двери в мир, я поступила в педагогический университет. В сады таких детей не брали. Общество жило с устойчивой стигмой, что эти дети враждебны и не могут ничему обучиться. Я настояла, чтобы мне медицинскую карту подписали. По знакомству устроила Лизу в детский сад. Оказалось, что там и ещё такие детки занимаются. Всего пятеро. И мы стали общаться и дружить.

...Елене сложно даются эти воспоминания. Она будто заново переживает те сложные моменты: голос дрожит, на глазах выступают слезы.

Но ведь теперь все наладилось?

– Мы искали возможность вылечиться. Если слышали информацию о том, что где-то лечат детей с синдромом Дауна, ехали не задумываясь, – продолжает Елена. – Со временем стало понятно, что врачи – это пустая трата времени и денег. Один израильский доктор открыл мне глаза, объяснив, что ребенка с синдромом Дауна невозможно вылечить. Он научил меня, как развивать «солнечного ребенка», немного поддерживая его медикаментами. Нужно понимать и осознавать, что он таким останется навсегда. Важно полюбить своего ребенка таким, какой он есть.

Для «солнечных детей» главный враг – это тишина. Нужно постоянно разговаривать со своим малышом, с самого раннего детства, объяснять и проговаривать то, что вы делаете. Завтракаете – говорите, умываетесь – говорите, одеваетесь – говорите… Надо высказываться буквально обо всём, что происходит вокруг. И сегодня я действительно вижу результаты ежедневных, ежечастных усилий. Просто нужно любить и не переставать вкладывать в ребенка как можно больше.

Центр «Солнечные дети» - пока единственное учреждение подобного рода на территории области. Сейчас его посещают 37 ребятишек вместе со своими семьями. Общее же количество детей, которые нуждаются в помощи, в одном только Оренбурге составляет более 600 человек.

До сих пор ни один ученый не может объяснить, почему на свет появляются такие люди, которые отличаются от абсолютного большинства из нас одной лишней хромосомой. Нет никакой закономерности: ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье. И воспринимать это можно по-разному: как трагедию, как испытание или как посланную свыше возможность стать сильнее, добрее и мудрее.

Важно понять, что в силах каждого из нас сделать жизнь «солнечных людей» легче простым признанием того факта, что человек может быть другим - и это не делает его плохим. И при встрече с «солнечным человеком» просто улыбнитесь ему - а он непременно улыбнется в ответ.